DATENHOTEL für Gesundheitsdaten von Patienten in Hamburgs Unikilik in Eppendorf

Foto: H.S.

23.04.2026 - von Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt Kontakt

Um die Zweitverwertung von Gesundheitsdaten die in der Hamburger Klinik erhoben werden, zu ermöglichen, gibt es jetzt ein Datenhotel. Es "steht beispielhaft für einen neuen Umgang mit Gesundheitsdaten: transparent, verantwortungsvoll und nutzerorientiert." Von Patienten ist dabei keine Rede. Muss auch nicht. Dafür gibt es § 12 im Hamburgischen Krankenhausgesetz (HmbKHG). Darin heisst es unter der Überschrift:
Forschungsvorhaben und Sammlungen von Proben
(1) 1 Ergänzend zu den Vorschriften der Verordnung (EU) 2016/679 darf ein Krankenhaus oder eine Krankenhausgruppe die dort im Zusammenhang mit der Behandlung der Patientin oder des Patienten erhobenen Patientendaten ohne Einwilligung für eigene wissenschaftliche Forschung weiterverarbeiten und -sammeln, und zwar auch dann, wenn das Krankenhaus diese P[b]atientendaten zuvor für wissenschaftliche Forschungszwecke an Dritte weitergegeben hat und sie dort erneut erhebt.[/b]

2 Darüber hinaus darf ein Krankenhaus besondere Kategorien personenbezogener Daten ohne Einwilligung für wissenschaftliche Forschung dann verarbeiten und sammeln, wenn die Verarbeitung und Sammlung zu diesem Zweck erforderlich ist und das öffentliche Interesse an der Durchführung des Forschungsvorhabens die schützenswerten Interessen der betroffenen Person überwiegt.
3 Sätze 1 und 2 gelten auch für das Verarbeiten und Sammeln von Proben zu wissenschaftlichen Forschungszwecken und für die Übernahme bereits vorhandener Probenn.
4 Einer Einwilligung bedarf es auch dann nicht, wenn die behandelnde Krankenhauseinheit die Patientendaten und die zu Behandlungszwecken aufbewahrten Proben vor der Weitergabe zu einer Sammlung dergestalt verändert, dass dort die Einzelangaben über persönliche oder sachliche Verhältnisse nicht mehr einer identifizierten oder identifizierbaren natürlichen Person zugeordnet werden können (Anonymisierung).
5 Dies gilt auch für Proben, die bei klinischen und rechtsmedizinischen Sektionen entnommen wurden.


Check-in ins Datenhotel:

In Hamburg gibt es ein Hotel nur für Daten. Es beherbergt Daten aus der Routineversorgung des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) – eine der größten Kliniken Europas mit Hunderttausenden Behandlungsfällen pro Jahr. Aufgabe des Hotels ist es, diese Daten für die Forschung, die Patientenversorgung und das Qualitätsmanagement des Klinikums bereitzustellen.

Dafür müssen die Daten aber zunächst aus den vielen unterschiedlichen Dokumentations- und IT-Silos der Krankenversorgung erschlossen, harmonisiert und in auswertbare Formen überführt werden. Hier setzt die Nachwuchsforschungsgruppe BENEFIT an. Als Teil der Medizininformatik-Initiative (MII) und gemeinsam mit weiteren Forschungsgruppen analysieren die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler, welche Fragestellungen sich mit den bereits vorhandenen Daten beantworten lassen, und leiten daraus ab, welche zusätzlichen Datenquellen künftig in welcher Form benötigt werden. Sie nutzen die bereits etablierten Prozesse der Datenintegrationszentren (DIZ) der MII, um die so identifizierten Quellen zu erschließen. Dabei werden die Daten so bereitgestellt, dass sie skalierbar und für Big-Data- und KI-Analysen besser nutzbar sind. Zudem optimiert das BENEFIT-Team die Werkzeuge zur Datenauswahl, -aufbereitung und -analyse, damit das Datenhotel sein Potenzial für Forschung und Gesundheitsversorgung vollständig entfalten kann.

„Das Datenhotel steht beispielhaft für einen neuen Umgang mit Gesundheitsdaten: transparent, verantwortungsvoll und nutzerorientiert. Es leistet einen wichtigen Beitrag zur Vertrauensbildung, aber auch zur Zukunftsfähigkeit datengetriebener medizinischer Forschung in Deutschland“, erläutert Dr. Philipp Breitfeld. Der Facharzt für Anästhesiologie und Medizinische Informatik am UKE leitet die Nachwuchsforschungsgruppe, die durch das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) gefördert wird.


Datenhotel

Rechtsgrundlage des Datenhotels ist § 12 Hamburgisches Krankenhausgesetz (HmbKHg), der die Sekundärnutzung klinischer Daten regelt. Die datenschutzrechtlichen Anforderungen der DSGVO werden dabei durch etablierte Prozesse des Datenintegrationszentrums (DIZ) umgesetzt – etwa durch die Auswahl und Minimierung der bereitgestellten Daten, einen geregelten und automatisierten Transfer, Pseudonymisierung über eine Treuhand-/Transferstelle, eine projektbezogene Auslieferung sowie eine geschützte Verarbeitungsumgebung für die Analyse.


Hochsichere digitale Umgebungen für eine Vielzahl unterschiedlicher Daten

Das Nutzbarmachen von Daten ist allerdings keine einfache Aufgabe. Da sind zunächst die Rohdaten: Sie stammen aus verschiedensten Quellen – und liegen beispielsweise als Laborwerte oder Bilddaten, digitale Messwerte oder als ärztliche Aufzeichnungen vor. Diese Daten zu vereinheitlichen – Fachleute sprechen von „harmonisieren“ –, ist ein aufwendiger und zeitintensiver Prozess. Hinzu kommt, dass auch scheinbar gleiche Werte oft nicht direkt vergleichbar sind, je nach Messmethode weichen die Werte beispielsweise leicht voneinander ab oder haben eine unterschiedliche Bezeichnung.

Hier sind häufig interdisziplinäre Teams gefragt, die Expertise aus der Medizin, der Informatik und der Datenanalyse zusammenbringen. Sie bewerten, ordnen ein und verbinden Daten mit medizinischem Fachwissen, damit das Potenzial dieser Daten sinnvoll erschlossen werden kann – unterstützt von automatisierten Verfahren.

Gemeinsam mit dem DIZ entwickelt das Team um Breitfeld zudem lokal nutzbare Modelle für sichere Verarbeitungsumgebungen, auch Secure Processing Environments (SPE) genannt. Hierbei handelt es sich um hochsichere digitale Umgebungen, die es Forscherinnen und Forschern ermöglichen, auch sensible Daten für ihre Forschungszwecke zu nutzen, zusammenzuführen und zu analysieren, ohne dass diese Daten ihre gesicherte Umgebung verlassen müssen. „Wir haben hier ein Beispiel dafür, dass Datenschutz, Datensicherheit und wissenschaftliche Nutzung kein Widerspruch sein müssen“, sagt Breitfeld.


Praxisnahe Anwendungsfälle und benutzerfreundliche Infrastruktur

Wie in jedem anderen Hotel steht auch im UKE-Datenhotel im Vordergrund, den Aufenthalt der Kundinnen und Kunden möglichst sicher und angenehm zu gestalten – in diesem Fall sind dies Forschende, welche die Daten für ihre Analysen nutzen möchten. Als webbasierte Plattform konzipiert bietet ihnen das Datenhotel eine rechtlich und technisch abgesicherte Umgebung, um für das jeweilige Projekt in sogenannte Datenhotelräume „einzuchecken“ und auf die pseudonymisierten Daten zugreifen zu können.

Zudem entwickelt das BENEFIT-Team gemeinsam mit Industriepartnern und wissenschaftlichen Arbeitsgruppen praxisnahe Anwendungsfälle, beispielsweise zur Versorgung von Patientinnen und Patienten nach einer Herz-OP, und erprobt diese in der digitalen Umgebung. „Unser Ziel ist es, den zukünftigen Nutzerbedarf bereits im Vorfeld zu erfassen, um datengestützte Lösungen für reale klinische Fragestellungen zu entwickeln. Mit diesen konkreten wissenschaftlichen Fragestellungen können wir Anforderungen und mögliche Probleme identifizieren und die Infrastruktur des Datenhotels entsprechend anpassen“, so Breitfeld.

Um den Service stetig zu verbessern, arbeitet das Team zudem eng mit der Arbeitsgruppe „Knowledge Integration in Precision Medicine“ (KIP) am UKE zusammen. Die Arbeitsgruppe entwickelt eine benutzerfreundliche Infrastruktur für die Datenanalyse, um den Zugang zu Gesundheitsdaten zu erleichtern – und damit mehr Forschenden die Nutzung zu ermöglichen.


Medizininformatik-Initiative

Die vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) seit 2016 mit mehr als 500 Millionen Euro geförderte Medizininformatik-Initiative (MII) schafft Grundlagen für eine datenbasierte Medizin in Deutschland. Sie vereint zahlreiche Akteure aus der medizinischen Forschung und der Gesundheitsversorgung. In vier Konsortien arbeiten alle Universitätskliniken Deutschlands mit Forschungseinrichtungen, Unternehmen und auch nicht universitären Krankenhäusern zusammen. Im Dialog mit weiteren Akteuren – Krankenkassen, Patientenvertretungen und Ärzteverbänden – werden hier Daten aus unterschiedlichsten Quellen standardisiert und über die Grenzen von Institutionen und Standorten hinweg zur Verfügung gestellt. Die an jeder Universitätsklinik und weiteren Standorten errichteten Datenintegrationszentren bilden hierfür zentrale Knotenpunkte. Vorgaben für den Datenschutz und die Datensicherheit werden dabei streng beachtet.

Wissenschaftlicher Ansprechpartner:
Dr. Philipp Breitfeld
Universitätsklinikum Hamburg
Klinik und Poliklinik für Anästhesiologie

20246 Hamburg
p.breitfeld @uke.de


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Quelle: Newsletter 122